Ciao....anche io col PTC.

Ciao a tutte, :)
ho 50 anni e mi è stato diagnosticato il PTC (chiamato anche IIH) all'età di 39 anni...esattamante durante la mia prima visita oculistica.Non avevo assolutamente nessun sintomo, neanche un leggero mal di testa.
Lo stesso problema è stato diagnosticato alla mia sorella minore (allora aveva 33 anni).Dimenticavo: questa patologia ha, solitamente,una causa scatenante ma in me e mia sorella non è stato trovato nulla(nonostante i medici abbiano fatto delle indagini molto accurate, RMN di studio delle orbite,ecc.)e quindi si può dire che il nostro sia un PTC di tipo idiopatico (senza causa).
Sin dal primo ricovero è stato deciso di seguire due diverse terapie per me e mia sorella e cioè oltre al calo di peso e al Diamox abbinato al Polase, a me periodicamente sono state fatte delle rachicentesi e mia sorella invece è stata osservata solo dal punto di vista del Diamox. Il risultato è stato questo: l'edema diminuiva o addirittura spariva ma tutto questo solo in seguito a più rachicentesi praticate in tempo ravvicinato.Neanche il calo di peso (di 35 kg) è servito a nulla...
Due anni fa qualcosa è cambiato per me.All'improvviso il PTC è diventato aggressivo,avevo visione doppia,mal di testa e vedevo le "macchie" nere (mi hanno spiegato che questo è un SOS che manda il cervello).
Sono stata ricoverata in neurochirurgia dove mi hanno applicato uno shunt e cioè una derivazione spino-cellulare. Naturalmente non assumo più Diamox però devo comunque combattere l'anemia (pare sia tipico di chi ha questa sindrome avere il ferro molto basso)finora senza successo.
Spero che questo shunt funzioni per lungo tempo, fino ad oggi non ho avuto problemi a parte quello di ricordare che certe cose non le potrò più fare e che quindi devo stare attenta a come mi muovo.
Mi piacerebbe sapere se c'è qualcun altro/a che soffre per questa sindrome e alla quale ,come per noi, non è stata trovata la causa che la scatena.
Nel mentre auguro a tutte buona salute e coraggio....ciao!

Ciao Forse unica,
Sono charissa come te sono affetta da iih diagnosticata dopo 3 lunghiiii anni di emicranie giornaliere..tutto e' cominciato dopo aver smesso di allattare ( ho avuto una gravidanza normalissima parto naturale ma poi stavo morendo tre ore dopo per un ' atonia post parto) . Appena tolto il latte comincio ad avere emicranie continue e non potendo prendere antidolorifici perche sono allergica sono andata avanti con la tachip. Ma niente... Poi come tutte le cose mi sono sentita dire signora lei forse e' depressa!!!! Ho preso per un anno un antidepressivo ed e' stato difficilissimo perche' ero contraria so' bene cosa comportano quelle medicine li visto che mia mamma era bipolare; cmq alla fine dopo un anno decido di smettere tanto non mi aiutava!!! A marzo 2011 comincio a vedere male ma pensavo fosse il mal di testa... Maggio muore mia mamma e li per lo stress il declino sempre peggio... Entro in ospedale a settembre e poi a novembre, mi massacrano di punture lombari ( a detta loro non riuscivano per colpa della mia schiena e il dolore che sentivo era l'ago che toccava le radici) pero' ecco che arriva la diagnosi !!! Non ero ne pazza e ne depressa!!!!!!! Ora prendo il diamox, ho tolto il topamax ,troppi effeti collaterali, e prendo la metformina per l insulina ( non ho il diabete) ma non funziona nulla ho meno attacchi settimanali si, ma non e' vita, non ho forza per fare niente!
Non mi voglio operare! Vorrei sapere se ora stai meglio con la derivazione? E cosa ti comporta? Cosa non puoi fare e non potrai fare?

Scusa se ti ho raccontato tutto o quasi e mi sono dilungata ma e' raro trovare qualcuno che ne parli!!!!!

Ops dimenticavo
Anche la mia di diagnosi e' idiopatica......e ho girato ogni tipo di dottore( reumatologo, endocrino....ecc.) per cercare una causa ma niente!!!
Cmq in italia non sono molto esperti ancora si informano su i libri di testo.. In america ed inghilterra esistono anche associazioni... Se conosci un po' di inglese su youtube ce ne sono di video in inglese......purtroppo viviamo in un paese "vecchio" tutti i ricercatori "migliori" italiani scappano all' estero !!!



Un po’ di umiltà, la capacità di ascoltare e la voglia di studiare e di aggiornarsi possono salvare più di una vita”.
In bocca al lupo !!!!!!
Buona giornata a te e tutto il forum!!!!!!!

Charissa