affetto da pseudo tumo cerebri
Salve vedo che questo forum non è molto usato ma comunque scrivo anche se si dovesse perdere nell'etere , la mia situazione sono un padre di 3 bambini , di 8 5 e 23 mesi , da circa 2 anni al mezzano è stato riscontrata una malattia rara a mio figlio chiamata Mastocitosi , e non più tardi di 2 mesi fa è iniziato il calvario , che sto vivendo tuttora , in quanto dopo 2 ricoveri al meyer di firenze ed essendo ancora in terapia e controllo , circa 2 settimane fa mio figlio non vedeva più nel piatto il cibo , senza lamentarsi , dicendo solo che voleva comprare gli occhialini come suo fratello maggiore , ma corso al pronto soccorso oculistico , gli è stato diagnosticata un papilledema biliaterale , e dopo di che è stato ricoverato a seguito di tac risonza magnetica e risonanza magnetica a contrasto con le orbite e prelievo di liquor , hanno diagnosticato lo pseudo tumor cerebri , e qui arriva la botta , ci dicono che stanno cercando di salvargli lavista di quel poco che gli rimane e non prima di 18 mesi non potranno valutare il danno anche se realmente no potremo mai saperlo ;
dopo vari consulti con medici del meyer escludendo , altre malattie , e sto apettando i risultati , del liquor che dicono alcune colture sono lunghe in tempii di attesa ; chiedo a qualcuno se conoscete ospedali all'estero per un ulteriore consulto , mi dicono che telaviv esiste un centro specializzato , però prima di affrontare un viaggio del genere vorrei capire se esiste altri ospedali oltre al gaslini e milano , che si occupano di tale male
spero che qualcuno legga , o magari mi possa consigliare oltre ad attaccarmi a qualche miracolo , un posto dove si conosce risultati in tale patologia ..... e mi auguro che tutti quelli che vivono situazioni come la mia possano quanto prima trovare soluzione e guarigione , o almeno che si possa dare una vita dignitosa ad una creatura che non ha fatto nulla di male a nessuno per meritare questo