Benvenuti nel Forum

DEDICATO A TUTTI COLORO CHE COME ME HANNO SCOPERTO DI ESSERE AFFETTI DA QUESTA RARA MALATTIA E SENTONO IL BISOGNO DI SCAMBIARE OPINIONI CON CHI HA A CHE FARE OGNI GIORNO CON TUTTE LE DIFFICOLTA' LEGATE AD ESSA.

Ciao, son contenta di aver trovato questo posto e mi ha fatto piacere che qualcun altro abbia risposto al topic su Retemalattierare.....sono davvero poche le persone affette da questo problema e rintracciarle è davvero difficile.
Questo è ormai l'ottavo anno che mi sottopongo alla "classica" cura a base di Diamox e di Polase, il mio IIH (o PTC che dir si voglia) non ha cause scatenanti e sono asintomatica...cioè l'IIH lo si può constatare solamente con esami radiodiagnostici come la RM. Praticamente sto bene ma comincio a soffrire per gli effetti dell'uso continuato e quasi ininterrotto del Diamox. Sono in contatto anche col forum ideato in America dai pazienti affetti da questa rara malattia. A presto e grazie. :)

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