La storia di Patricia

Ciao a tutti, il mio nome è Patricia, ho 31 anni e sono di Roma.
Ho sempre sofferto di forti mal di testa, da quando ero bambina e anche di svenimenti, anche se non sono mai svenuta completamente perchè basta sedermi per riprendermi.
I miei genitori hanno girato per anni cercando la causa ma senza alcun esito.
Sono cresciuta convivendo con questi mal di testa e con dolori al collo e alle spalle e con queste sensazioni di svenimento, finchè l'estate del 2006 qualcosa è cambiato, in peggio.
Ho iniziato ad avere un nuovo tipo di mal di testa improvviso, pulsante, della durata di qualche secondo associato al cambiamento di posizione o all'aumento della frequenza del battito cardiaco.
Col passare dei mesi questo sintomo si è attenuato per lasciare spazio a qualcosa di peggio.
A Gennaio di quest'anno ho iniziato a vedere scotomi luminosi con l'occhio destro che si scatenavano sempre nel momento in cui facevo qualsiasi tipo di movimento anche semplicemente parlare, finchè un giorno mi si è offuscata completamente la vista sempre in OD e mi sono finalmente decisa ad andare al ps.
Lì è cambiata la mia vita, hanno trovato l'occhio in condizioni pietose: un edema all'OD con nervo ottico ingrossato, vasi sanguigni congestionati ed emorragie sulla papilla.
Mi hanno detto che sembrava ci fosse qualcosa che premeva sull'occhio e che dovevo assolutamente ricoverarmi.
Sono riuscita a convincerli a non ricoverarmi e che mi sarei fatta gli accertamenti per conto mio, preso il cortisone e poi sarei tornata.
Ho fatto la RNM dell'encefalo con contrasto, da cui è risultato un modesto impegno delle tonsille cerebellari all'interno del forame magno (5mm), e una netta asimmetria dei seni trasversi.
Nel frattempo mi sono ricoverata al reparto di oculistica dell'Umberto I di Roma, settimana completamente inutile visto che il problema era di origine neurologica e non oculistica.
Sono uscita in dimissione protetta senza avere ancora una risposta.
Nel frattempo sono tornata di nuovo al PTV di Roma, dove dopo aver visto la risonanza mi hanno ricoverata immediatamente per accertamenti.
Sono stata ricoverata 18 giorni nel reparto di Neurologia dove ho fatto la bellezza di 6 rachicentesi, e dove è stato accertato che quello che spinge sugli occhi non è altro che il liquor, e che si tratta quindi di un' ipertensione endocranica benigna, ossia pseudotumor cerebri.
Sono tornata di nuovo a casa, nella speranza che perdendo un pò di kg. anche la pressione liquorale sarebbe scesa(dicono che il peso influisca), ma non ho resistito neanche 2 settimane, mal di testa continui e di nuovo offuscamenti della vista.
Vengo nuovamente ricoverata e mi viene fatta la diagnosi definitiva di Pseudotumor cerebri associato a sindrome di Arnold Chiari 1.
Mi viene proposto l'intervento di derivazione liquorale, ma nel mio caso non può essere effettuato se prima non faccio una decompressione suboccipitale per risolvere il problema dell'erniazione delle tonsille cerebellari.
Il 4 Giugno 2007 vengo quindi operata di decompressione al CTO di Firenze.
Sono stata operata in posizione prona per via di uno shunt al cuore, e tornata a casa dopo l'intervento mi sono dovuta ancora una volta ricoverare d'urgenza al PTV di Roma a causa di complicazioni post operatorie, dovute probabilmente ad una reazione chimica ai materiali usati in sala (così mi hanno spiegato).
I sintomi erano identici a quelli di un'infezione e sono stata infatti sotto antibiotico e cortisone per quasi due settimane.
Sono passati 7 mesi dall'intervento e mi sono ripresa quasi completamente anche se il problema dell'ipertensione endocranica è sempre lì in agguato e i miei occhi continuano a soffrire, nonostante nel frattempo io abbia perso la bellezza di 20 kg.
Dall'ultimo esame è emerso che si è formato un edema anche in occhio sinistro, fra qualche mese dovrò decidere se sottopormi di nuovo alle punture lombari o meno.