benvenuta lugore

Ciao, son contenta di aver trovato questo posto e mi ha fatto piacere che qualcun altro abbia risposto al topic su Retemalattierare.....sono davvero poche le persone affette da questo problema e rintracciarle è davvero difficile.
Questo è ormai l'ottavo anno che mi sottopongo alla "classica" cura a base di Diamox e di Polase, il mio IIH (o PTC che dir si voglia) non ha cause scatenanti e sono asintomatica...cioè l'IIH lo si può constatare solamente con esami radiodiagnostici come la RM. Praticamente sto bene ma comincio a soffrire per gli effetti dell'uso continuato e quasi ininterrotto del Diamox. Sono in contatto anche col forum ideato in America dai pazienti affetti da questa rara malattia. A presto e grazie. :)

lugore

Ciao lugore ho spostato il tuo messaggio in una nuova discussione (per ogni presentazione ne va aperta una nuova).
Non sai quanto mi ha fatto piacere trovare il tuo messaggio oggi.
BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, spero che con il tempo molti seguiranno il tuo esempio.
Per esperienza personale so bene quanto sia fondamentale avere un punto di riferimento e di incontro tra persone colpite dalla stessa patologia, soprattutto quando questa è rara, come appunto nel nostro caso!
Se vuoi raccontare la tua esperienza personale c'è l'apposita cartella "LA NOSTRA STORIA", in cui puoi aprire una nuova discussione con la tua storia.
Per qualsiasi informazione sull'utilizzo del forum sono a disposizione, puoi anche inviarmi una mail clickando semplicemente sul pulsante a sinistra di questo messaggio.
Sono davvero felice di fare la tua conoscenza.

Patricia