Mi chiamo Tonia

Ciao a tutti, mi chiamo Tonia, ho 50 anni, sono di Taranto e per fortuna a tutt'oggi non sono stata sottoposta ad alcun intervento chirurgico per la mia patologia.
La sindrome di Arnold Chiari I è emersa, per caso, nel marzo 2005 da una RMN in TOTO, richiesta dal neurologo a seguito di diversi problemi quali: un persistente blocco dorsale, una lombosciatalgia bilaterale cronica che mi creava non pochi problemi alla gamba sn.
Oltre ad A.C. la RMN evidenziò ernie discali in D7-D8 (con un disco degenerato) in D8-D9, in D9-D10 e L2-L3, L4-L5 ecc.
Il dolore alla schiena, tormento della mia vita, risale all’infanzia.
Anche il mal di testa ha avuto la sua importanza in quegli anni, forse a causa dell’anemia? Di certo il ricordo dei pomeriggi trascorsi nel letto a dibattermi col dolore che arrivava prepotentemente nella tarda mattinata e/o dopo pranzo, è ancora vivo. Il post adolescenza, invece, ha segnato anni di quiete, solo per il mal di testa intendo, comparso in forma lieve nella zona cervicale e di tipo muscolo-tensivo, dopo la prima gravidanza, a 26 anni.
Oggi, considero “importante” quello che si presenta al risveglio nella forma pulsante, fortemente doloroso che mi impedisce le attività perché il movimento impegna le spalle e la schiena. Mi crea anche delle difficoltà nel camminare quando è molto forte perchè avverto la sensazione sgradevole di non avere le gambe e quindi l’impotenza dettata dalla fatica a muovermi con annesso affaticamento e visione offuscata. Nella c.d. condizione di normalità, il mal di testa è sopportabile non a caso ne ho fatto l'abitudine
Il mal di testa ha beneficiato di un lieve sollievo con l’utilizzo del cuscino, non ortopedico, leggermente alto ed in morbidissimo lattice.
Preciso che nessun mal di testa, quello da me ritenuto importante, non è mai scomparso spontaneamente.
Inutile parlare di vertigini, affaticamento, spasmi alla nuca all’atto dell’evacuazione, alterata sensibilità al freddo, spasmi muscolari, rialzi pressori ecc. sintomi tipici dei “chiariani”.
Nel maggio 2007, il secondo referto della RMN dell’encefalo ha riportato, fortunatamente, che i reperti riguardo ad AC tipo I sono sostanzialmente sovrapponibili a quelli di due anni fa. Ha evidenziato inoltre che “….. a livello della sella turcica si segnala la presenza di aracnoidocele con ipofisi assottigliata e schiacciata sul fondo della sella stessa” per il mio neurologo Cistocele. Si spiega quindi, il valore alto l’estradiolo e del perché in passato abbia avuto problemi di iperprolattinemia, non più controllata a seguito del secondo parto cesareo, entrambi praticati in anestesia totale.
Da circa due anni è comparsa una fastidiosa astenopatia accomodativa agli occhi, per un altro oculista trattasi di Astenopia, mah! Valle a capire stè differenze. Dall’esame dei potenziali evocati visivi è emersa una lieve sofferenza del nervo ottico non di tipo patologico e pertanto non importante da essere refertata.
Combatto infine, con le patologie derivanti da una colonna vertebrale precaria (iperlordosi con osteoporosi, discopatie diffuse, cifosi, spondilosi cervicale) alle quali si associa una cronica lombosciatalgia bilaterale, comportanti non pochi problemi nella quotidianità. Lo stare in piedi o camminare più di un’ora, oltre alla comparsa dei dolori alla colonna, fa subentrare un’affaticamento fisico con conseguente fame d’aria, derivanti, pare da un problema strutturale che sto cercando di risolvere.
Questa è per sommi capi la mia storia, non volendo divulgarmi più di tanto, chiudo questa mia con la convinzione di aver tralasciato qualcosa, ad ogni buon conto per qualsiasi cosa o confronto ci ritroviamo qui nel forum.
Ciao a tutti Very Happy

Tonia
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per la tua testimonianza!

Aggiornamento sui miei fedeli amici Arnold e Chiari che per equità nomino per non discriminare come sempre quel poveraccio di Arnold!

Vi riporto integralmente il referto della RM encefalo:

Sistema ventricolare in asse modicamente dilatato con non lieve asimmetria dei ventricoli laterali per sn maggiore di dx.
Al controllo odierno si conferma l’erniazione delle tonsille cerebellari all’interno del forame magno che sembrano giungere in corrispondenza di C1.
Invariati i restanti reperti.

La RM del tratto cervico-dorsale-lombare conferma le ernie di cui sopra con aggiunta a livello dello spazio intersomatico C5-C6 la presenza di protuzione dell’anulus fibrosus, uffa le sto collezionando

A proposito del sistema ventricolare non ho potuto chiedere spiegazioni perchè il neuroradiologo aveva ultimato il turno ma nelle varie ricerche ho trovato questo link di particolare interesse che, da come potete notare, gira e rigira i ns amici Arnold e Chiari ce li ritroviamo sempre puntuali www.msd-italia.it/altre/manuale/sez19/2612382.html

Tonia

Cara Tonia,

ho letto con apprensione e interesse il tuo post e il relativo articolo, la rmn difatti parla da sola.
A questo punto direi che è proprio ora Tonia di metterti in buone mani, cosa nel nostro caso ardua ma non impossibile.
Come amica mi sento di farti una raccomandazione, Tonia non ti trascurare, fai la tua mossa quanto prima, cerca e scegli il tuo Prof. di fiducia e fai tutti i controlli necessari .
Io per quella che conta, sono qui, a tua disposizione per qualsiasi cosa.
Un bacio grande grande .

Patri

Tengo molto alla tua opinione e sai che non scherzo, che ne pensi? Cosa faresti al mio posto, dimmelo con tutta sincerità soprattutto visti i tuoi trascorsi.
Un abbraccio mia cara amica
Tonia

Non essendo purtroppo un dottore sai che i miei consigli non sono attendibili, ma solo frutto di un mio pensiero personale.
Non voglio perciò creare in te ansie eccessive causate dalla mia ignoranza.
Posso però dirti quello che avrei fatto e pensato con sincerità.
La dilatazione dei ventricoli evidenziata dalla rmn è qualcosa secondo me di tutt'altro che trascurabile.
Nel mio caso pur avendo un'ipertensione intracranica, nella rmn non si vede nulla e quello che mi è sempre stato detto dai prof. è che finchè la rmn va bene e gli occhi rimangono stabili non c'è bisogno di intervenire.
Quello che avrei fatto al tuo posto è sicuramente andare immediatamente da un neurochirurgo o neurologo di stima, preferibilmente in un centro specializzato in idrocefalo o ipertensione intracranica, per poter parlarne insieme e fare eventuali altri accertamenti per avere un quadro più completo della situazione.
Ti scrivo con grande timore, perché penso, chi sono io per dirti queste cose?
Non ho nessuna competenza a riguardo lo sai, perciò prendi tutto quello che dico con le molle, è solo un'amica che ti sta parlando e non un dottore.
Come amica ti ripeto, sono qui per qualsiasi cosa io possa fare per te.
Con affetto,
Patri

Aggiorno il mio curriculum

Ipertensione intraoculare

Nella costellazione delle patologie mi tocca annoverare anche l’ipertensione intraoculare (acronimo PIO )… e sì, non mi faccio mancare proprio niente.

Da qualche anno il mio nervo ottico presentava qualche problema, i sintomi parlavano chiaro nonostante i PEV risultassero nella norma ed il cui esito mai sceso giù dal mio oculista il quale ha sempre sostenuto che la chiari ne era corresponsabile.

A prova di questo sostiene che se le tonsille cerebellari hanno schiacciato ed assottigliato l’ipofisi, come s evidenzia dalla RMN, figuriamoci il nervo ottico.

Come ben sappiamo è uno dei 12 nervi cranici it.wikipedia.org/wiki/Nervo_ottico ed a detta del mio oculista, è il primo nervo ad essere coinvolto dalla compressione. Avendone riscontrato anni fa la sua sofferenza, tamponavo i sintomi con integratori e colliri vari al bisogno.

A dicembre si è presentata la patologia e l’ultimo controllo della PIO lo effettuerò a febbraio anche se ha già dato per scontato che dovrò ricorrere ad un collirio ipotonizzante a vita.

Intanto mi ha prescritto le lenti progressive anche se presente la presbiopia e l'astenopia.

Di farmaci eventualemte da assumere al momento non me ne ha parlato.

Quanti di voi sono affetti dall'ipertensione intraoculare?


Tonia