La mia storia : Lucia

Carissimi tutti, durante le feste natalizie avevo inviato un messaggio per ringraziarvi di avere aperto questo sito nonchè della presenza e dell'appoggio. Oggi, che mi è stata rinnovata la patente per un po', voglio condividere con voi questo momento buono raccontandovi però tutto il resto. Sono felice di questo rinnovo perchè il PTC mi ha ridotto la vista con un ampliamento della macchia cieca e una riduzione del campo visivo ed ogni volta che si presenta una fase,che definirei acuta, i miei occhietti ne risentono.

Sono una vera maleducata non mi sono neppure presentata mi chiamo Lucia ed ho compiuto 49 anni in dicembre scrivo da Udine.
La mia storia risale a venti anni fa quando in seguito alla prova della Mantoux per giorni e giorni fui afflitta da emicranie, sibili, sfarfallii, indurimento del collo,cadute, svenimenti, scotomi, emiestesia e una distorsione visiva fino ad un pomeriggio in cui sprofondai in una sorta di cecità causata da un lampo di luce. Mi accovacciai a terra con la testa fra le mani per cercare di trattenere il forte pulsare sperando che la vista migliorasse.Per alcuni giorni non fu così mi portarono da un oculista che diagnosticò, come tutti voi ben sapete un tumore cerebrale date le emorragie retiniche e al papilledema. In seguito, i medici supposero fosse uno strano e misterioso virus. Ci volle circa un anno prima di riprendere la sensibilità al colore rosso e riacquistare una parte di campo visivo, ma nel frattempo persi il lavoro e rimasi molto indebolita e con il mal di testa sempre presente. Grazie all'agopuntura recuperai parte della vista e quasi totalmente il campo visivo sull'occhio destro mentre il sinistro rimane sempre il mio punto debole. Da quel momento in poi sebbene cercassi di riprendere una vita normale non sono stata più la stessa. Credevo di essere diventata ipocondriaca con tanti disturbi strani, per di più alcuni dei cibi che assumevo, come lo yoghurt, mi creavano un abbassamento della vista cosa che ho sempre tenuto nascosto ai medici per non essere ancora una volta vessata, oltre al fatto di sentirmi in colpa per il mio sovrappeso ed una serie di disturbi di origine ormonale che andavano ad incidere sul mio vissuto. Non è finita qui, l'anno seguente conobbi un oculustia MERAVIGLIOSO il dott. Nicosia (lo cito perchè è un vero terapeuta)e mi riscontrò un glaucoma bilaterale e grazie ai colliri sperimentati negli anni sto tenendo a bada per davvero il mal di testa. E' strano dover ringraziare una malattia come questa perchè mi lenisce da così lungo tempo il dolore che sarebbe talvolta insopportabile. Nel 2002 quindi a distanza di tredici anni una nuova fase acuta violentissima, con perdita ancora della vista e tutto il resto (emorragie, papilledema), svenimenti ancora più frequenti ma questa volta, grazie alla TAC e alla RM e alla fluoroangiografia retinica, si sono escluse molte delle malattie sospette, la mia ipofisi è schiacciata come una frittellina e la presenza della sella vuota ha fatto diagnosticare uno Pseudo Tumor Cerebri. I medici pronunciarono questa parola quasi in modo carbonaro, allargando le braccia poichè "cura non esiste" dissero. La rachicentesi non mi fufatta per le ragioni che Enrico ha così ben spiegato e quindi anch'io ho deciso autonomamente di non andare oltre. E' stato sufficientemente traumatico anche solo il soggiorno brevissimo in neurologia e la perplessità dei medici. Purtroppo sono allergica a moltissimi componenti chimici e quindi anche i vari diuretici sebbene consigliati sono stati scartati quindi mi hanno lasciato andare confidando in un miglioramento spontaneo. Nel frattempo con il mio agopuntore (che è medico internista) abbiamo deciso per una terapia alternativa ai diuretici. Ora sospesa l'agopuntura prendo le gocce di tarasscum e i piccioli di ciliegia. Ma la mia vita è monca, limitata sebbene ancora mi occupi di tante cose e cerchi di lavorare non sono del tutto autonoma e devo riposare spesso inoltre da tre anni ho smesso di fumare e benchè respiri meglio, il sovrappeso è aumentato e devo dire che sono peggiorati i sintomi quotidiani. Taluni dicono che l'aumento di peso non è correlato ma la fatica in più che ci metto o la posizione che tengo a letto mi provocano dei malesseri eppoi in questi giorni di pioggia la mia testa è come un "Telfunken" a valvole che non riesce a prendere la sintonia e sfrigola tutto il giorno silenziosamente e costantemente.
Concludo.So di essere stata prolissa e noiosa ma volevo raccontarvela la mia storia. Meno male che ci siete, che ci sono queste pagine dietro le quali persone meravigliose come voi ci leggono e non temono di raccontare di se'. Vi abbraccio tutti Lucia

P.S. mi raccomando non assumente mai il Byosimpha è stato terribile: tre giorni di trattamento e tutto stava tornando nell'oscurità

Mia cara Lucia,

Ma tu sei una persona splendida!
Noiosa? Ma scherzi?
La tua spiccata sensibilità si percepisce già dal tuo breve racconto.
Cosa sono poche righe in confronto ad una vita intera?
Eppure tu sei riuscita in breve a raccontarci della tua sofferenza in maniera così chiara.
Grazie Lucia, ti ringrazio con tutto il cuore per la tua preziosissima testimonianza, immagino quanto debba essere stato difficile ripercorrere tutto dal principio, lo è anche per me ogni volta che sono costretta a farlo.
Ti prego continua a renderci partecipi della tua vita, tienici aggiornati, e se riusciamo almeno noi che siamo accomunati dalla stessa sofferenza teniamoci per mano.
Ti abbraccio

Ciao Lucia, per averci raccontato la tua storia, sintetica ma ben esplicitata.

L’ho letta attentamente e non nascondo di aver suscitato in me la curiosità di chiederti se hai, nel tempo, appurato se lo scatenare tutti quei sintomi 20 anni fa possa essere stata l’iniezione di tubercolina.
Come vedi non sei stata affatto noiosa e tantomeno prolissa.

Benvenuta tra noi, ovviamente se il sito vive e perché ci sono persone come noi che si raccontano e se questo può aiutare gli altri, ben venga.
Tienici informati ed in bocca al lupo!

Tonia

Care Patricia e Tona,
rispondo ad entrambe con questo messaggio. Vi ringrazio per avermi risposto e per avermi dato uno spazio su cui scrivere. In effetti ho cercato di non dilungarmi sui vari sintomi e reazioni che mi sembrano molto simili per tutti noi (tranne per coloro che sono asintomatici). E non riesco ancora e non ho sentito ancora l'animo pronto a scandagliare nei minimi dettagli le sensazioni provate. Come te Patricia, scrivo e quindi ho affidato quei frammenti di dolore ai versi ... infatti la poesia mi ha aiutato psicologicamente a sostermi.

Per Tonia
Per quanto riguarda il vaccino della turbercolina era stata fatta una prima ipotesi proprio da un medico, che fosse stata causa scatenante di un problema che dopo così tanto tempo ha avuto un nome. Lo stesso agopuntore mi aveva dato sollievo partendo proprio dal presupposto che il vaccino fosse il motivo del disturbo, permettendomi poi di riguadagnare diottrie e riaprendo il campo visivo, che almeno sull'occhio destro è meno danneggiato. Inoltre mi aveva insegnato delle pratiche Yoga che seguo tutt'ora e che sono molto simili a quegli esercizi che Mari (dalla splendida Sardegna) mi aveva l'anno scorso consigliato, quindi il lavaggio nasale il cosidetto Neti è tipico delle pratiche induiste e di purificazione mattutina degli indiani e devo dire che mi fa diminuire il mal di testa.

Come va nelle vostre splendide città oggi. Qui il cielo è plumbeo e brevi sferzate di pioggia appesantiscono la giornata. Attendo la sera in cui lavoro meglio e penso meglio.

Vi unisco in un abbraccio forte e caldo

Lucia

Ciao Lucia,
Conosco i benefici del lavaggio nasale anche se le origini mi erano sconosciute.
Solitamente uso l’acqua isotonica, in maniera discontinua sbagliando, al mattino quando le mie narici urlano vendetta per l'apnea nonostante l’assenza del raffreddore, molte volte si associa a questa condizione gonfiore diffuso al volto.
Qui per tutta la giornata ha regnato il sole anche se l’ostile tramontana non ci ha consentito di assaporare i suoi caldi raggi.
Tonia