Finalmente racconto anch'io!!!

Ciao a tutti ragazzi...
finalmente mi decido a scrivere qui la mia storia...purtroppo ho impiegato un pò di tempo a decidermi perchè a volte faccio fatica ad accettare questa malattia un pò strana...penso che capirete cosa intendo!!!
Dunque, a giugno, dopo essermi recata da un oculista del mio Paese, pochè dall'occhio destro non vedevo quasi più nulla a tratti, mi hanno diagnosticato un papilledema bilaterale ed in conseguenza di ciò sono stata ricoverata d'urgenza in un ospedale vicino(come potete ben immaginare avevano ipotizzato patologie mooolto gravi!!!).
Giunta in quell'ospedale hanno effettuato una TAC, da cui non è emerso nulla e dal momento che non possedevano i macchinari per l'RM mi hanno dimesso.
L'RM l'ho fatta privatamente e sempre privatamente ho contattato un neurologo...ma nessuna risposta.
Presi dallo sconforto io ed il mio ragazzo ci siamo dunque fatti una ricerca su internet rinvenendo un consultorio di neurooftalmologia al San Raffaele di Milano, dove poco dopo ci siamo recati e dove mi veniva prospettata una ipertensione intracranica idiopatica, che sarebbe stata poi appurata in seguito al ricovero (dopo aver effettuato nuovamente RM con e senza MdC e puntura lombare , la quale è stata eseguita magistralmente e non mi ha quasi dato effetti collaterali).
La terapia che seguo da allora è sempre la stessa: 4 diamox da 250 mg, 2 bustine di Polase e 1 cucchiaino di Bicarbonato (per compensare quello che perdo).
Ogni 2/3 mesi (dipende da quello che mi dice la neuroftalmologa) mi sottopongo a visita con misurazione del campo visivo ecc... e dove faccio visionare alla Dott.ssa che mi segue i risultati delle analisi (bicarbonati e ).
Dopo circa sei mesi di trattamento l'occhio sx è ritornato quasi normale mentre il destro non peggiora, ma neppure migliora molto...
Dai vari esami risulta anche una VES piuttosto alta, per cui andrò a breve da un ematologo, in quanto non è giustifcata da niente(ho fatto tutte le visite possibili...tipo Dentista/Otorino...).
La situazione fisica è un pò deprimente...sono sempre stanchissima...posso fare davvero molto poco perchè mi stanco con una facilità pazzesca...non so se sia l'ipertensione o i farmaci...
Ecco ce l'ho fatta!!!
Ho scritto tutto, spero che la mia esperienza possa essere utile...se non sono stata chiara in qualcosa ditemi pure che ci riprovo!!!
Un bacio a tutti ed in particolare a Patricia che ho letto che voleva chiudere...non lo fareeee!!!

Ciao Lila,
ti ringrazio di cuore per aver condiviso la tua preziosa esperienza con tutti noi.
Le nostre storie si assogliano moltissimo.
Sai che anch'io avevo la ves alterata nella fase più acuta?
Poi non l'ho più controllata, chissà, forse non è affatto una semplice coincidenza.
Miraccomando continua a tenerci aggiornati.

Un caro abbraccio,

Lila80, 12/02/2009 16.15:

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Ho scritto tutto, spero che la mia esperienza possa essere utile...

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...utilissima e grazie per averla condivisa con noi
Riguardo alla "minaccia" di chiusura del forum ventilata da Patricia, tranquilla, ci penso io a tenerla sotto "controllo".
Tonia

grazie per la tua testimonianza...

di punture lombari quante ne hai fatte?

Grazie per aver condiviso la tua storia.

Cmq pensavo che la rachicentesi non si eseguisse più, ma mi sbagliavo.

Se vai a Milano tieni presente anche il "Carlo Besta". E' un centro di sicura affidabilità.

Ciao a tutti ragazzi...scusate per la mia latitanza!!!
Innanzi tutto un saluto ai nuovi amici!!!
Dopo aver fatto gli auguri al mio pseudotumor che ha compiuto recentemente un anno ...passo a rispondervi che di rachicentesi ne ho fatta solo una proprio all'inizio, per essere sicuri che si trattasse di questa patologia...e per fortuna mi hanno assicurato che non ne farò più!!!
Presto farò una visita più approfondita (ripetendo la risonanza magnetica e l'ecografia oculare) da cui si capirà che fare delle 4 Diamox giornaliere...speriamo facciano un bel volo!!! Poi vi faccio sapere...
Quanto alla ves ho trovato un messaggio privato sull'argomento...la mia non si è abbassata e a quanto vedo non è un problema solo mio...dovremmo aprire un topic apposta per vedere quanta incidenza ha!!!
Con questo vi saluto e vi mando un grande bacione!!!

ciao Lila, sono felice di sapere che hai chiuso con la rachicentesi, confidiamo pertanto anche nell'esito positivo dei restanti accertamenti.
Per la Ves non so che dirti, personalmente non mi crea alcun problema.
Tienici aggiornati sempre con belle notizie ok?
Un bacione a tutti
Tonia

Ciao a tutti ragazzi!!!
Purtroppo i risultati delle analisi (RM ed ecografia) non hanno evidenziato miglioramenti(...che francamente ci aspettavamo)!!!
Dunque la situazione è la stessa di quando ho iniziato un anno fa e mi dicono che "almeno" per un altro anno dovrò continuare la terapia...ma se continuo così onestamente la vedo mooolto lunga!!! D'altro canto i rimedi chirurgici pare siano sconsigliati...voi che ne pensate? C'è qualcuno che si è sottoposto a questi shunt (si chiamano così?)? E per quanti anni avete continuato la terapia d'urto col diamox? Giusto per avere un idea...perchè mi sa che dovrò abituarmi!!!
Grazie a tutti ragazzi!!!
Un bacio grande grande!!!

Ciao Lila,

è un piacere rileggerti
Mi spiace sapere che la tua situazione non è migliorata, ma il fatto che sia stabile mi sembra cmq una buona notizia
Neanche io ho fatto l'intervento di derivazione liquorale (shunt), il neurochirurgo mi ha consigliato di rimandarlo il più possibile se la mia situazione lo permette, ed io spero di non doverlo fare mai, anche se stando a quanto mi hanno detto non si tratta affatto di un intervento complicato.
Sono più di due anni ormai che prendo il Diamox e anche la mia situazione si è ormai stabilizzata.
In bocca al lupo per tutto cara, grazie per averci aggiornati.

Ciao Lila concordo con Patricia, il fatto che non sia aumentata dovrebbe far sperare per il meglio, dobbiamo pazientare un pò.
Ad ogni buon conto, se ti va di avere qualche informazione in più, che non guasta mai, ti consiglio di guardare il recente video di uno detti maggiori conoscitori italiani dell’ipertensione intracranica, il Prof. Pinna.
www.arnold-chiari.it/video_consensus_conference_giorno_1.html
un bacione anche a te
Tonia

Grazie ragazze...siete stupende come sempre!!!
Buone vacanze a tutti!!!
A presto!!!

per il complimento che catturo facendolo tutto mio e buone vacanze anche a te
Ad ogni buon conto una toccata e fuga nel forum la farò sempre e come al solito, spiacente ma dovrete...uhm... sopportarmi
Un bacione
Tonia

Ciao Lila....
mi dispiace che non ci siano dei miglioramenti.

Per quanto riguarda la Ves..ho anche io questo problema

sono stata dal dentista....
ma non ho nessuna infezione..

sono stata dall'ematologo...mi ha fatto fare tantissime analisi...
ma niente..

non c'è niente che non va.


e le cose non mi tornano!.


Un bacio e in bocca al lupo.

Ily

Cara Ily,
ho letto di altre persone qui e là su internet con la ves alta in concomitanza con l'ipertensione intracranica e mi sembra davvero strana come coincidenza. In ogni caso non credo che ci sia nulla di grave, probabilmente solo un sintomo in più di questa strana malattia quasi sconosciuta!!! Se dovessi avere novità ti faccio sapere.
Ora vado a postare un link che mi sembra importante per il riconoscimento della nostra patologia a livello legislativo come malattia rara (anzi lo metto pure qui sperando di non andare ot!!!
www.iss.it/cnmr/faqs/cont.php?id=917&lang=1&tipo=61 )
A presto,
un bacione a todos...