| | | OFFLINE | | Post: 1 | Sesso: Femminile | |
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02/05/2009 08:49 | |
Salve a tutti sono paola la mamma di una ragazzina di 13 anni, Claudia, purtroppo affetta da pseudotumor cerebri.
Sono felice di aver scoperto l'esistenza di questo forum, ti fa sentire meno sola ed ho tanto bisogno di confrontarmi con Voi su tanti dubbi riguardanti questa patologia.
Oggi non ho tempo di raccontarvi la storia di Claudia (infatti è nuovamente ricoverata in ospedale) ma avevo bisogno intanto di presentarmi. Un saluto ed un a presto a tutti!!!!!
Una mamma disperata
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| | | OFFLINE | | Post: 21 | Sesso: Maschile | |
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02/05/2009 13:58 | |
Benvenuta su questo forum.
Comunque stai tranquilla, perchè questa sindrome non è qualcosa di così grave come vorrebbe far credere il nome.
Certo neanche va trascurata, ma se sei qui si vede hai tutta l'intenzione di monitorarne il decorso.
Quello che ti posso dire è che con la giusta cura, che ruota tutta attorno ad un farmaco, il Diamox, questa sindrome tende a scomparire in un lasso di tempo che generalmente non supera i due anni.
Quindi non ti preoccupare. Appoggiati al tuo neurologo di fiducia, se non ce l'hai ognuno di noi te ne può indicare qualcuno e per qualsiasi dubbio non esitare a fare domande. |
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03/05/2009 16:16 | |
Ciao Paola,
benvenuta tra noi.
Siamo tutti qui a tua disposizione per ascoltarti e darti conforto e magari esserti anche utili, perché no, attraverso il racconto delle nostre esperienze personali.
Un forte abbraccio a tua figlia. |
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| | | OFFLINE | Post: 118 | Città: TARANTO | Età: 66 | Sesso: Femminile | |
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03/05/2009 20:51 | |
Ciao Paola e benvenuta nel ns forum anche se siamo un pò pochini.
Per qualsiasi cosa ci trovi qui.
In bocca al lupo ed un abbraccio a Claudia.
Tonia
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| | | OFFLINE | Post: 48 | Città: BENEVENTO | Età: 39 | Sesso: Femminile | |
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21/05/2009 09:23 | |
Ciao Paola..
benvenuta ..anche se in ritardo.
come sta Claudia?
Un bacio affettuoso...Ily |
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19/05/2012 11:15 | |
Salve a tutti.
sono la nonna di Alexia di anni 13.
Una settimana fa`e`stato diagnosticato un PSEUDOTUMOR celebri.
Chiedo qualsiasi informazione che riguarda questa malattia rara e quali sono i centri con piu`esperienza in Italia o all`estero.
Grazie a tutti.
Maria |
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