Ciao Ily, eccomi qua e scusa il ritardo ma sono stata tre giorni a Roma.
Ho 51 anni, sono nata a Taranto dove risiedo e sono portatrice della malformazione di Arnold Chiari I.
Ho due figli, il grande di 26 anni (ad agosto) e la “femminuccia” di 22.
Lavoro nella pubblica amministrazione e non sono una “fannullona” come ama definirci il Brunettino anzi vengo tacciata di essere pure stakanovista.
Hobby:
musica (a go go)
teatro
lettura (mi do da fare ma vorrei anche questa a go go)
tanto volontariato:
sono Vice Presidente dell’associazione AIMA-Child onlus
www.arnold-chiari.it ed a Roma ci sono stata, assieme a mia figlia ed una socia, per partecipare il 26 u.s. ad un convegno sulla Medicina Narrativa delle Malattie Rare all’.I.S.S. Se ti va fai una puntatina nel sito, all’interno troverai anche un forum e se ti va ancora puoi sempre iscriverti, sai, organizziamo tante belle iniziative. L’ultimo progetto l’ abbiamo presentato al convegno, stiamo realizzando il primo libro interamente scritto dai pazienti il cui titolo è “Il lato oscuro del Chiari” nel quale confluiranno le storie.
Mia figlia al convegno ha letto una storia.
Adoro gli orecchini, possibilmente di stile non comune o particolari e non esco mai con le orecchie “nude”, all'occorrenza e se ho tempo ci abbino collane e bracciali.
Al momento non mi viene altro, per qualsiasi cosa chiedi che ti rispondo.
Tonia