La mia esperienza

Salve a tutti.
Mi sono appena iscritta e non ho ancora avuto tempo di leggere le vostre esperienze, ma mi metterò in pari, prometto!
Ho 32 anni e il mio pseudotumor si è manifestato da quasi un anno ormai: il 29 settembre 2007. Avevo partorito da quasi otto mesi è il giorno precedente mi era ricomparso il ciclo mestruale. Non vi sto ad elencare tutte le visite e gli esami che ho dovuto fare, tanto li conoscete bene. Le cure che ho fatto sono: cortisone in punture per 15 giorni e poi diuretici, tre diversi tipi, fino ad arrivare al conosciuto Diamox (che comunque aveva fastidiosi effetti collaterali). In realtà a distanza di quasi un anno non ho ottenuto migioramenti, l'edema ai nervi ottici non si è ancora totalmente riassorbito e i campi visivi sono pressoché stabili.
Allora qualche giorno fa ho deciso di recarmi da un oculista conosciuto su un famoso sito medico su internet che ho scoperto visitare anche nella mia città. Lui mi ha fatto domande precise sui sintomi ultimamente comparsi (cefalee in prossimità del ciclo, facilità di comparsa di lividi, tempi di comparsa dei primi sintomi visivi) ed ha diagnosticato che il mio caso è chiaramente dipeso da problemi ormonali a seguito del parto. Ha chiaramente anticipato che in caso di una seconda gravidanza con tutta probabilità il problema si ripresenterà, ma che non è niente di grave. Non si può prevenire, ma si può tenere sotto controllo.
Però mi ha detto di smettere il diamox, che in realtà nel mio caso non serve. Mi ha prescritto invece un integratore specifico per i nervi ottici che secondo lui nei prossimi tre mesi dovrebbe apportare miglioramenti visibili.
Per ora non so dirvi altro, il prossimo campo visivo lo faccio a fine ottobre. Incrocio le dita e vi tengo aggiornati.
Grazie e saluti a tutti!

per la tua preziosissima testimonianza!
Ma soprattutto benvenuta tra noi.
La tua storia mi ha colpito in maniera particolare perchè trovo molte similitudini con la mia.
Difatti anch'io come te, ho iniziato a stare male pochi mesi dopo aver partorito il mio secondo figlio ed ho scoperto l'IIH proprio un mese dopo il ritorno del ciclo mestruale che era stato assente per tutto il periodo dell'allattamento (ben 9 mesi).
Inoltre, ma non meno importante, anch'io sono continuamente piena di lividi inspiegabili, ma non l'ho mai fatto presente ad alcun dottore perchè essendo una caratteristica che mi porto dietro da quando ero bambina, non gli ho dato forse il giusto peso, ma ora che me lo hai fatto notare tu, lo farò senz'altro presente.
Per quanto riguarda il Diamox, nel mio caso però ha fatto veri e propri miracoli ed ogni volta che provo a smettere di prenderlo per un mese o due, i miei occhi peggiorano di nuovo.
Oramai sono trascorsi più di due anni da quando ho iniziato ad avere i primi evidenti sintomi di IIH, e se è vero che non ci sono stati peggioramenti, è altresì vero che l'ipertensione è sempre e tutt'ora lì in agguato.
Ho fatto tutti gli esami ormonali possibili ed immaginabili, ripetuti più volte nel tempo, ma niente da fare, risulta sempre tutto regolare.
La verità è che nessuno sa darmi una risposta certa sulla causa, perchè neanche i dottori sono d'accordo tra di loro.
Si vedrà.
Miraccomando tienici aggiornati sulla tua situazione e per qualsiasi cosa, noi siamo qui.
Un abbraccio

Patri

Ciao Lucia e benvenuta nel nostro forum
Anche a me l’oculista ha prescritto un integratore per alleviare i disturbi visivi causati da una rigidità del nervo ottico consigliandomi di assumerlo ciclicamente per 3 mesi, io ho una astenopia con disturbi dell’accomodazione.
Attendo tue notizie ovviamente positive e ti auguro un in bocca al lupo per tutto.
Grazie a te per la testimonianza che ritengo sempre preziose in generale.
Ciao
Tonia

Ieri sono stata dalla mia reumatologa perché in quest'ultimo anno mi ha aiutato tanto, quindi abbiamo fatto insieme un aggiornamento sulla situazione. Tra l'altro ho anche una tiroidite autoimmune che ho scoperto proprio facendo i controlli per lo pseudotumor.
Siamo giunte alla conclusione che dobbiamo ripetere tutti gli esami fatti lo scorso anno. Nell'attesa di riscontrare se la nuova cura avrà effetti positivi dovrò quindi fare una rm con contrasto, una eco addome per controllare surreni e ovaie e ripetere tutti gli esami del sangue (ormonali, fattore di Leiden, immunologici...). Il problema è che alcuni medici e neurochirurghi giurano che nella mia tac non c'è traccia di pseudotumor. Altri invece sostengono che lo pseudotumor sia una diagnosi che si dà per esclusione, dopo aver scartato tutte le altre ipotesi (tumore, sclerosi...). Ma allora è anche possibile che al momento in cui abbiamo fatto le prime analisi ci fosse qualche forma latente che all'epoca non si manifestava ancora dalle analisi. Il fatto è che tutte mi state dicendo che con il diuretico avete ottenuto miglioramenti, mentre nel mio caso non ce ne sono stati di significativi e a distanza di un anno l'edema ancora non è riassorbito completamente.
Certo che con queste incertezze si rischia di impazzire... sono combattuta tra la voglia di scoprire la verità e la voglia di dimenticare tutto e fare finta di niente.
A voi cosa hanno detto, vedono chiaramente lo pseudotumor dalla tac o dalla risonanza? A voi fanno ripetere gli esami di controllo periodicamente? Chi vi segue e consiglia di solito: l'oculista o il neurologo?
Oggi sono un po' confusa e spiazzata.......
Lucia

Ciao Lucia,

anch'io ho tantissimi dubbi riguardo lo pseudotumor, ma il problema più grande è che spesso e volentieri sono le stesse domande che si pongono i dottori, non avendo ancora risposte certe.
L'ipertensione intracranica di solito non si vede nè dalla rmn nè dalla TAC, al contrario invece dell'idrocefalo (che non è il nostro caso).
Credo che ad oggi l'unico metodo esistente per diagnosticare con certezza lo pseudotumor cerebri sia la puntura lombare, attraverso la quale si può addirittura misurare il livello della pressione liquorale.
Molti medici per evitare di fare la puntura lombare fanno una diagnosi che va per esclusione e basata sui sintomi del paziente, come ad esempio il papilledema.
Non ho mai detto che con il Diamox l'edema sia scomparso completamente, ma che quando smetto di prendere il Diamox la situazione peggiora notevolmente.
Ti faccio un esempio, avevo inizialmente un edema unilaterale, ho smesso di prendere il Diamox per due mesi e l'edema è diventato bilaterale!
Ho ricominciato immediatamente a prendere il Diamox e l'edema pur rimanendo bilaterale si è ridotto.
Io personalmente faccio controlli semestrali dall'oculista, dal neurochirurgo e analisi varie quando vengono richieste, rmn encefalo e cervicale semestrale.
Stavo pensando però di tornare alla neurologia, visto che a quanto pare, fortunatamente, non sono da intervento.
Miraccomando continua a tenerci aggiornati, abbiamo secondo me una situazione molto simile e tra l'altro siamo anche coetanee

vorrei anche chiederti una cortesia.
Per favore se conosci altre persone con il nostro stesso problema, parlagli se vuoi del nostro forum, credo che solo passando parola riusciremo a trovarci per poterci sostenere e consigliare a vicenda.
Grazie infinite Lucia.


Patricia