La storia di Ily

13 dicembre 2008...

una data che ha cambiato e segnato la mia vita...
Ho deciso di scrivere oggi...perchè è esattamente passato 1 anno...

erano giorni che avevo mal di testa....
un mal di testa...interminabile..insopportabile..un dolore pulsante....
che non passava con niente....
ma io l'avevo sottovalutato...come sempre...
non vengo mai creduta quando sto male....

pensavo che fosse per lo stress...perchè preparavo esami...

sabato mattina...mi sveglio e mi accorgo di non vedere bene..
mi dico..passerà....
mi accorgo di non riuscire ad aprire l'occhio destro ....
panico...

nel pomeriggio pronto soccorso...

da li mi viene fatta una tac...
e mi viene detto che è una cosa preoccupante.

dalla tac non risulta nulla...e vengo dimessa...

il lunedi mi accorgo di non vedere piu con quell'occhio...
e che con il sinistro vedevo malissimo...

mi reco in 1 altro ospedale...
mi viene detto di fare delle analisi...ormonali...

il buio...

non vedo....e con l'occhio sinistro vedo poco e male...

16 dicembre...mi rivolgo ad un neurochirurgo...
una serie di analisi...e comincio la cura con il cortisone..
4 iniezioni al giorno...

rnm...d'urgenza...

unico centro che me la fa a pagamento
a caserta...

il 28 dicembre mi viene diagnosticato
lo pseudo tumor cerebri

il mondo mi è crollato addoso..
non vedevo piu..non potevo guidare
studiare..ne perlinare..ne vedere la tv..
ne stare al pc....

il 14 gennaio vengo ricoverata al reparto di neurochirurgia...

vengo sottoposta a 2 prelievi spinali..(rachicentesi)
in anestesia locale...

atroci...

Mi viene aspirato il liquido
al cervello direttamente dalla schiena...tra la 4 e la 5 vertebra

rimango li per 15 giorni circa.


vengo dimessa dopo 2 giorni dal 2 prelievo spinale..
e sono uscita dall'ospedale non camminando..sulla sedia a rotelle...

Ho continuato ad andare in ospedale ogni giorno
per oltre un mese...e poi un po alla volta ogni settimana..
per controlli mirati agli occhi..e analisi specifiche..



Dopo il secondo prelievo ho ripreso a vedere...

anche se nell'occhio
non visibile dall'esterno..è rimasta la cicatrice...

ho la papilla pallida ora.

la cura non l'ho mai smessa...anche se mi è stato ridotto gradualmente..


questa cosa mi ha segnato moltissimo.
quando ho mal di testa vado in tilt...ho sempre paura del ritorno della malattia..

ho imparato con il tempo a "distinguere" i vari mal di testa...
quello li..quello del ciclo..quello della stanchezza...ect

ho imparato a conviverci....
e un po alla volta tutto sta tornando alla normalità.


.......oggi mi sembra di rivivere quei momenti..
quel dolore..quella paura..

Il 13 dicembre per qualcuno è stato un giorno come tanti
per me è invece una data importante.

Qualcuno mi dice una ricorrenza triste...
ma posso dire che per me è una ferita.

Ma allo stesso tempo...anche una vittoria..
perchè ho lottato...ho sofferto..e ne sono uscita piu forte e vincente.

Grazie a tutti per avermi ascoltato.

Ily...la piuma di 1 angelo.

Cara Ily,

leggendo la tua storia ho rivissuto la mia. E' stata dura lo sò, affrontare tanta sofferenza fisica e morale, ma questo ci ha rese, come dici tu, molto più forti.
Ogni esperienza nella vita ,per quanto dolorosa possa essere, ci insegna molto e ci rende migliori.
Quello che conta è che siamo qui, e andiamo avanti con grande determinazione e vivremo la nostra vita fino in fondo, perché non sarà certo lo pseudotumor cerebri a fermarci!

Ti abbraccio con grande affetto, sei una persona molto intelligente ed in gamba, si vede.

Grazie mille...
un forte abbraccio!!!

13 dicembre...coincidenza vuole in quella data ricorre la festività di Santa Lucia, protettrice degli occhi...chissà!!!

Cara Ily, per fortuna è andato tutto per il meglio ed ora puoi raccontarci con determinazione e coraggio questa triste parentesi della tua vita che di certo ti ha resa più forte.

Emotivamente immagino ti sia costata molto raccontarcela e ti ringrazio per averla condivisa con noi.

Sei davvero in gamba con affetto

Tonia

cara Tonia...anche io spesso mi sono chiesta
se è soltanto una coicidenza o qualcosa di piu quella data.

Siamo nelle mani del Signore..e in questo caso di Santa Lucia..come tu stesso hai detto protettrice...
dei nostri occhietti!!!!

Aggiornamenti....

Salve a tutti...rieccomi dopo tanto tempo.

Purtoppo ho ancora avuto dei problemi di salute...mal di testa...perdita parziale della vista...nausea.vomito...

Il 4 novembre sono stata ricoverata nel reparto di neurochirurgia per 10 giorni e sono stata sottoposta alla 3 rachicentesi.


Il lavore della PIC questa volta era circa 50.

Ho rifatto le foto al fondo oculare e la situazione non è migliorata per niente a distanza di 1 mese.

Stamattina sono stata in ospedale per fare altri prelievi del sangue
e lunedi verrò sottoposta alla 4 rachicentesi.

Il neurochirurgo sta pensando all'intervento di derivazione spinale peritoneale..

Io non mi sento pronta.
c'è qualcuno di voi che l'ha fatto????