La mia storia

Ciao a tutte,
scusate se ho deciso di scrivere su questo sito ma sono davvero disperata ed ho bisogno di consigli. Tutto è iniziato la scorsa estate, vedevo sfumato, ma ho dato poca importanza finchè non mi sono venuti terribili mal di testa. Cosicchè pensando che ci fosse una relazione sono andata dall'oculista il quale facendomi una retinografia osservò una papilla od lievemente rilevata e mi prescrisse una Rmn encefalo. Da lì iniziò il calvario. Dalla risonanza si vedeva una discesa delle tonsille cerebellari fino a C1 (8 mm) significando una modesta anomalia di Chiari.
Dopodichè ho effettuato visite da neurologi e neurochirurghi i quali a seconda della competenza (molti cialtroni) mi consigliarono l'intervento chirurgico (6 su 7). In questi mesi tra l'altro, ho cominciato a vedere sfocato e doppio e i mal di testa erano davvero insopportabili e mi passano ancora oggi solo se sto a pancia in giù. Mi hanno prescritto mesi di Laroxyl senza successi, Cymbalta, finchè l'ultima neurochirurga che ho contattato, ha avanzato il sospetto di una contigente ipertensione endocranica per cui mi ha prescritto mesi di Diamox.
Ora, in questo periodo da controlli effettuati presso un neuroftalmologo la papilla destra è diventata tutta rilevata con tortuosità di vene e anche la sinistra, indicando un peggioramento.
Dopo aver consultato circa 3 neurologi perchè nessuno mi ha mai detto che per diagnosticare lo pseudotumor bisognerebbe fare la pic o rachicentesi?
Ora mi trovo a dover aspettare l'ennesima visita spero fruttuosa al besta anche se la neurologa in questione è sempre inrintrcciabile.
I miei mal di testa sono 24/24 h e non riesco più a guidare e nemmeno a lavorare per bene. però siccome sono giovane i medici non mi credono. Nessuno ha mai preso seriamente in considerazione il mio caso.
Inoltre, da 3 anni dopo un brutto incidente, ho perso l'uso dell'olfatto totalmente e secondo l'otorino ha una causa neurologica.
in questi mesi sono andata solo una volta al pronto soccorso dove oltre ad una puntura di "niente" mi hanno fatto solo parlare con un neurochirurgo che anche lui vorrebbe operarmi per la Chiari.
Secondo l'ultimo medico questo presunto pseudotumor è più importante della chiari, nonostante ciò nella rmn del flusso liquorale si vede chiaramente un ostacolo al passaggio, e nella rmn delle vene intracraniche ho i seni trasversi sottilissimi sintomo di pressione.
Voi come avete fatto per ottenre la vostra diagnosi siete andati al pronto soccorso?
Ripeto ho gli occhi rovinati che dovrei controllare mensilmente ma che non posso fare perchè l'oculista di rierimento della neurologa che mi seguiva ha litigato e quindi non accetta suoi pazienti. Vi sembra giusto?
Spero che venersì al besta siano più seri, o trovo chi mi prende per depressa o chi mi vuole tagliare, non esiste nessuno che mi vuole curare?

Scusate lo sfogo,
Laura